Подружжя Олега й Лілі Степанюків із села Сьомаки Луцької громади чотирнадцять років чекали появи на світ свого сина, й ось уже 9 рік борються з його вродженою хоробою – артрогрипозом.

Із червня 2022-го волинська сім’я живе в Монреалі, куди поїхала на запрошення клініки, фахівці якої дають надію поставити їхню дитину на ноги, - пише Волинь.

«Він був для нас дуже довгожданий...»

Жителі села Сьомаки гуртом збирали гроші для сім’ї, в котрій росте хлопчик із рідкісною вродженою недугою, аби Степанюки могли повезти сина на лікування в Канаду.

- Наш синочок дуже довгожданий, – каже Олег. – Ми одружилися в 2001 році, а Дениско з’явився на світ у 2014-му. В Лілі були вагітності, але вони закінчувалися викиднями. А потім, дякувати Богу, виносила дитя. Вона була під наглядом лікарів. Усе складалося добре до восьмого місяця.

А одного дня жінка звернула увагу на те, що не чує плоду, який до цього був дуже активний. Поділилася своїм занепокоєнням із чоловіком. Після обстеження, зокрема спеціалістами з Києва, які якраз приїжджали до Луцька, лікарі забили тривогу: сказали, що плід дуже замотаний пуповиною й направили у столичний Інститут педіатрії, акушерства й гінекології.

– Правда, – пригадує жінка, – перш ми потрапили в Інститут нейрохірургії. Там професор сказав: «Є трохи проблеми по моїй частині, але зараз медицина розвинута – все буде добре». А от в Інституті педіатрії, акушерства й гінекології почули від лікаря таке: «Як сталося – так сталося... Коли будете планувати другу вагітність, то приїжджайте – я вам допоможу». Чоловік не витримав, аж на крик зірвався: «А з цією дитиною що робити? Що значить: «Як сталося – так сталося»?». Нам призначили плановий кесарів розтин, і ми чекали до 2 грудня. Кесарили мене в Луцькому клінічному пологовому будинку...

Дениско з’явився на світ із вродженою недугою – артрогрипозом (від грец. аrthron – суглоб і gryposis – викривлення. – Ред.). І на дев’ятому році життя хлопчик не ходить. Спочатку, за словами батьків, руки й ноги взагалі не працювали.

Згодом, після численних масажів (а їздило подружжя з дитям повсюди, де, як люди підказували, їм можуть допомогти), вже хоч трошки ними володіє.

«Бог вибрав вас спеціально, знаючи, що ви рук не складете й десь достукаєтесь»

– Коли ми лікували Дениска в Україні, – каже Олег Степанюк, – то нам багато допомагала завідувачка відділення Волинської обласної дитячої лікарні Мирослава Набухотна. І сама, що могла, то робила, щоб випрямити дитині ніжки, й рекомендувала, куди краще нам звернутися. Були ми і в Києві, Одесі, Львові, Харкові. Їздили не раз і в Польщу. Там лікарі в один голос говорили, що треба було кесарити, як тільки було виявлено, що плід дуже обмотаний пуповиною, – тоді обійшлося б принаймні не такою складною патологією. До п’яти років про операцію, на думку польських спеціалістів, й мови не може бути, «щоб гірше не зробити». Радили нам вирушати десь далі – у США, Канаду чи Ізраїль, де більш розвинута медицина.

– У пошуках порятунку, – додає мама Дениска, – ми й по монастирях їздили. Пригадую, одного разу в одній із обителей підійшла я до монаха й крізь сльози спитала: «Чого так – одні п’ють і народжують здорових дітей, а нам – от така біда?». І тоді він сказав: «Бог вас спеціально вибрав, знаючи, що ви не складете рук й десь достукаєтеся й по можливості вилікуєте сина. А якби він народився в сім’ї алкоголіків, у людей байдужих, то пропав би. Значить, Господь недарма саме вас вибрав». І ці слова додали мені духу, віри в те, що нам вдасться допомогти Денискові.

Степанюки шукали і нарешті знайшли через рідню, яка знає їхню проблему із сином, клініку в канадському місті Монреаль, що спеціалізується саме на артрогрипозі. Це було ще в 2020 році. Тоді й мали їхати в Канаду, от тільки коронавірусна пандемія внесла свої корективи: клініка не приймала хворих з інших країн. Але саме тоді подружжя пересвідчилося, якими небайдужими є їхні односельці, мешканці інших сіл Заборольської громади, котрі допомогли їм у зборі коштів, необхідних для поїздки за океан. З вдячністю відгукується подружжя про волонтерку Наталію Єпифанович, підприємців, які долучилися до благодійної справи. Олег Степанюк розповідає з цього приводу:

– Клініка нам виставила такі умови в запрошенні: саме лікування буде безкоштовне, але для того, щоб винаймати житло, оплачувати послуги перекладача, нам потрібно було мати мінімум 25 тисяч доларів для відкриття візи. Заощадження ми мали, але вони розійшлися, бо ж постійно сина лікували. Що могли з хазяйства продати, то продали, але грошей не вистачало. І завдяки людям, які разом з нами переживали, аби все вдалося, це питання вирішилося.

«Я не думаю, що ви будете засмучені, якщо процес лікування піде швидше й результативніше»

У червні буде рік, як Спепанюки зі своїм сином живуть у Монреалі. Коли почалася повномасштабна війна, їм зателефонували з клініки й повідомили, що можна приїжджати. Перша консультація була призначена на сьоме липня.

А спочатку треба було їхати у Польщу і вже там відкривати візу на в’їзд до Канади. Тут могла б бути окрема розповідь про ту моральну й матеріальну підтримку, яку подружжя мало, поки декілька місяців довелося жити за Бугом...

– Поки була пандемія, – каже Олег, – в клініці утворилася черга пацієнтів. Тож і ми чекаємо. Дениско навчається у спеціалізованій школі, де всі діти з порушеннями опорно-рухового апарату. Він вчить французьку (Монреаль розташований у провінції Квебек, де переважає ця мова), проходить реабілітацію, яка передбачена до й після операції, що в нього має бути. В сина поміцнішали ніжки й руки. Вже стає на колінця, а як ми приїхали сюди, то не міг цього зробити. Коли почнеться лікування, то воно триватиме не менше року. Будуть операції, реабілітація…

Сподіваємося на успіх. До речі, тут медики багато не обіцяють. На першому прийомі лікар сказав: «Буде ваш Дениско ходити!». Хоч спочатку, як зауважив, в ортезах (це – медичне пристосування, яке забезпечує захист і розвантаження суглобів, створюючи для них зовнішню підтримку. – Авт.). Я зрозумів, що недуга нашого Дениска для канадських спеціалістів не є чимось новим. І якщо вони кажуть, що дитина буде ходити, то ми віримо в це. Якби ситуація була безнадійною, то вони й не бралися б за лікування й нічого не обіцяли. А що не викладають своєї максимальної програми, а тільки мінімальну, в якій впевнені на сто відсотків, то поясненням цього є такі слова: «Я не думаю, що ви будете засмучені, якщо процес лікування піде швидше й результативніше». Ми живемо надією, що Дениско буде ходити, раду собі даватиме.

«Наш син уже своїх однокласників навчив співати Гімн України»

Ми говорили зі Степанюками, як непросто їм в чужій країні. Особливо на початках було важко без знання мови, канадських законів. Подружжя завдячує діаспорі за допомогу у вирішенні проблем і в оформленні необхідних документів, і у винаймі квартири, пошуках роботи. Працюють обоє, бо хоч зарплати в Канаді й великі, порівняно з українськими, але й витрати відповідно чималі. Правда, як уточнюють, Ліля зайнята лише пів дня – поки Дениско у школі (вранці за ним приїжджає автобус, а після уроків привозить додому).

– Аби їхати сюди на постійне проживання, – розмірковує чоловік, – то треба бути молодими. А ми ж із Лілею вже по п’ятдесят літ маємо. Тож, звичайно, мріємо про повернення додому. А ось коли це буде, залежить від того, як піде з лікуванням Дениска. Дай Бог, за рік-два полетимо в Україну!

– Наш син уже всіх своїх однокласників навчив співати Гімн України – його він знає десь із трьох років, – долучається до розмови мама хлопчика. – Та ще й сказав, що при цьому треба покласти праву руку на серце, як робить він. Вчителька розповідала, що з інших класів приходили діти й просили його ще проспівати й, прослухавши, аплодували йому.

Сам Дениско каже, що сильно любить маму й тата і «дуже радий, що вибрав їх». На моє прохання заспівав Гімн України. Я слухала хлопчика, вловлювала його емоції й уявляла, як він уже звично поклав праву руку на серце. А ще – як подружжя, котрому так непросто далося батьківство, тішиться своїм дитям.